Добрый день, дорогие друзья! Я мама девочки - Алии (9 лет) очень жизнелюбивой, но, к сожалению, болеющей редкой и тяжелой генетической болезнью – SMA (спинально мышечная амиотрофия).

SMA является ограничивающим обычную жизнь, генетическим заболеванием, характеризуется прогрессирующей слабостью мышц и потерей двигательной функции.

SMA влияет на двигательные нейроны сокращающихся мышц, используемых для таких мероприятий, как ползание, ходьба, контроля головы и шеи и глотания. Средняя продолжительность жизни с таким типом заболевания – 10-30 лет.

В настоящее время Алия может стоять с поддержкой, сделать пару шагов, самостоятельно сидеть, кушать и с удовольствием делать уроки!

С великой надеждой, из открытых источников информации узнали, что в США, Европе и Израиле зарегистрировано единственное на сегодняшний день лекарство, предназначенное для терапии SMA - СПИНРАЗА!!! Зная, что период регистрации препарата в России займет неопределенное количество времени, понимаю, что моя дочь, пораженная смертельным заболеванием, может не дождаться этого счастливого момента. Поэтому решились на сбор денежных средств на покупку и лечение Спинразы своими силами, для начала 4-х инъекции.
Специалисты из клиники в Израиле (Waizman 46,Holon) прислали огромный счёт на лечение и покупку препарата.
Без Вашей помощи нам не обойтись!

Больше ждать времени нет. Помогите!!! Умоляем!!! Ждём с нетерпением ответа от вас

Все документы есть, на любые вопросы ответим.

С надеждой, мама Алии - Мухамметжанова Гульшат,

https://instagram.com/gulshatmuham?igshid=18olsmj6vpu7n

+7 (925) 843-53-24

Счета для перечислений:

Альфа банк: 4790878820869050

Сбербанк: 639002409055435339

Обе карты привязаны к номеру телефона: + 7-925-843-53-24. Получатель - Мухамметжанова Гульшат Шакиржановна – мама.

Яндекс кошелек: 410019416666536

PayPal: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВТБ: 2200650309775019, Мухамметжанов Фаниль Фяхимович - папа

При полном или частичном использовании материалов и видеосюжетов ссылка на портал «Три сосны» обязательна, для интернет-изданий обязательна гиперссылка на сайт «Три сосны» — www.trisosny.ru или трисосны.рф